در نشست خبری مطرح کرد
سخنگوی دولت گفت: ۱۰۷ بیماری نادر و صعبالعلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج تحت پوشش قرار گرفت.
کد خبر: ۵۳۶۶۳۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۱۸
دن دانههای سرخ بر روی بدن به خصوص در کودکان، همیشه باعث نگرانی والدین میشود. این دانههای سرخ علل گوناگونی دارند که برخی از آنها میتواند خطرناک هم باشد. یکی از این دانهها که باید به آن توجه شود، دانههای سرخ بیماری سرخجه است.
کد خبر: ۵۲۹۸۹۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۰۳
متخصصان میگویند تاکنون ۵ هزار نفر مبتلا به ۴۰۲ گونه بیماری نادر در ایران شناسایی شده است که ممکن است این عدد به ۲ میلیون نفر برسد.
کد خبر: ۵۲۲۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۰۹
رسانههای پاکستانی اعلام کردند رئیسجمهور پیشین این کشور امروز یکشنبه بر اثر ابتلا به بیماری درگذشت.
کد خبر: ۵۲۱۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۱/۱۶
داروی SMA رسید؛
اکنون پس از گذشت 6 ماه از قول رئیس جمهور به والدین بیماران SMA، اولین محموله این دارو وارد کشور شده و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.
کد خبر: ۵۱۱۲۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۲
ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماران نادر: بیماریهایی نادر تلقی میشوند که تعداد شیوع آنها درهر ۱۰ هزار نفر بین ۲ تا ۵ نفر باشد. بیماریهای نادر معمولا منشا ژنتیکی دارند و معمولا یک ارگان را گرفتار نمیکند.
کد خبر: ۵۰۲۴۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۹
دفتر کمیساریای عالی حقوق بشر سازمان ملل متحد در گزارشی به بررسی آثار مخرب تحریمهای آمریکا و تبعیت شرکتها از این تحریمها بر سلامت مردم ایران پرداخته است.
کد خبر: ۴۹۴۵۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۲۸
سخنگوی دولت گفت: هر گونه اتخاذ سیاست در بازگشایی و رفع محدودیتها مبتنی بر دیدگاه کارشناسان خواهد بود.
کد خبر: ۴۶۹۱۴۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۲۵
میتوانیم در خواب پرواز کنیم، با مردهها حرف بزنیم یا به دوران مدرسه برگردیم. خوابها آنقدر عجیب و اسرارآمیز هستند که دانشمندان سالهاست آن را بررسی میکنند.
کد خبر: ۴۶۳۷۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۳
پسر ۱۱ سالهای در چین برای اینکه جان پدرش را نجات دهد، روزی پنج وعده غذا میخورد!
کد خبر: ۴۵۷۷۴۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۲۶
دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر، 11 اسفند ماه با شعار بیمار نادر تنها نیست برگزار شد؛ در این همایش مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: برای تدوین سند ملی بیماری های نادر و کاهش دردها و آلام بیماران باید همه ارگانهای دولتی و سمن های مردمی هم افزایی بیشتری داشته باشند.
کد خبر: ۴۵۳۴۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۳
گزارش مستند؛
ورشکستگان سیاسی که دیروز از پذیرش هنجارهای میهنی سر باز زدند، امروز در قامت عروس هزار داماد به سرویسهای مختلف جاسوسی و بنیادهای گوناگون استعماری خدمات میدهند.
کد خبر: ۴۵۳۴۷۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۳
پشتکار یک دختر معلول ۹۶ درصد و موفقیتش در کسب درآمد
تاکنون بیش از ۲۰۰ بار استخوانهایش شکسته اما هیچوقت ارادهاش برای زندگی نشکسته است. «فرزانه حبوطی» برای آنکه استخوانهایش بیش از این نشکند زندگیاش را روی تخت سپری میکند. در همین وضعیت کار هم میکند؛ شغل دارد و درآمد ثابت.
کد خبر: ۴۴۶۲۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۸
گزارشی از مشکلات تامین داروی بیماران «MPS»
۵۰ بیمار جدید مبتلا به امپیاس داریم، اما دارو و بودجه برای ۱۵ نفر بیشتر نداریم، حالا تکلیف آن ۳۵ کودک باقی مانده چه میشود؟
کد خبر: ۴۳۷۳۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۱۱
پزشک و متخصص می گوید کیمیا علیزاده باید قبل از المپیک 2016 ریو ورزش را کنار می گذاشت.
کد خبر: ۴۲۵۹۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۱
در جهان بیماریهای نادری وجود دارد که افکار عمومی اطلاع چندانی از آن ندارند برخی از آنها با چالشی مانند چالش آب سرد شناخته میشوند و برخی دیگر نیز پس از ابتلای یکی از سلبریتیها معروف میشوند. در آخرین نمونه هم حادثه تروریستی هفته گذشته سبب توجه افکار عمومی به یک بیماری شده است بیماری به نام MPS که عماد کودک نجات یافته حمله تروریستی داعش به آن مبتلا است.
کد خبر: ۴۲۳۸۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۲۳
در شهری که حتی یک معدن زغال سنگ هم ندارد تهرانیها به بیماری آنتراکوز یا سیاه ششی گرفتار شدهاند که تنها در میان کارگران معدن گزارش شده است.
کد خبر: ۴۰۳۶۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۱۴
فرزند دوم خانواده بنگلادشی با بیماری نادر پیری زودرس متولد شد.
کد خبر: ۳۹۵۲۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۷/۰۷
مطالعات نشان می دهد بر عکس تصور مردم افراد بیهوش صحبت های اطرافیان را می شنوند و به نوعی علاقه مند هستند تا نسبت به آنها واکنش نشان دهند.
کد خبر: ۳۸۰۸۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۳/۲۷
عملیات نجات قبل از خود ویرانی
وقتی خبر فوت ناگهانی مهرداد اولادی در نیمروز 31 فروردین ماه منتشر شد فوتبال ایران بار دیگر به خود لرزید.
کد خبر: ۳۷۳۰۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۲/۰۷